Епізод за участю Кузнєцова Родіона в КРУГЛОМУ СТОЛІ за підтримки компанії Санофі Авенсіс в Київі:

 

Кузнєцов Родіон - засновник спільноти пацієнтів з епілепсією www.epiup.com.ua

 

Маю діагноз епілепсія з 2003 року (перші приступи з 1999 року). Маю 15 літній досвід життя з таким діагнозом та мені є що сказати: Всі Ви  дуже добре знаєте, що життя — це стресс, погодьтесь, а якщо у тебе епілепсія у тебе «подвійний та краще сказати потрійний стресс» та проблем стає набагато більше. 

Як і більшості людей з епілепсією окрім самих прявів епілепсії було все: 

 

• початковий шок після перших судом (реакція друзів, однокласників та близького оточення)

• проблем з внтурішнім сприйнятям своєї «унікальності – особливості» (невизнання існуючої реальності — що несе в собі тяжке моральне навантаження та робить слабкішим)

• процесс пошуку лікаря (окрема історія мабуть для всього піст радянського простору) та підбір терапії які здається не мають кінця та здаються не эффективними

• сімейні відносини в контексті епілепсії (з батьками та близькими)

• дискримінаційне відношення у школі та вузі (серед педагогів також) в університеті, роботі (відсутність культури відношення до людини з епілепсією)

• постійне уникнення проблеми епілепсії замість іх подолання людиною в таких психологічних обставинах 

• дуже сильний страх ідентифікувати себе в суспільстві у будь якій сфері

• питання особистого життя  (як будувати сімейні відносини з людиною з епі, виховувати дітей)

• депрессії у більшості та постійна деградація, психічна деморалізованність  

Проходячи цей шлях мене рятувало те, що окрім профессійної медичної допомоги, існував ДІАЛОГ активних людей з епілепсією, знаючи мову мені вдалося їх знайти не в Україні, це підтримувало мене та давало можливість аналізувати стани, спілкуватись з лікарем та робити кроки на зустріч підвищенній якості життя. 

 

Можливість спілкуватися з людьми з схожими проблемами (епілепсія), вміння ідентифікувати та нейтралізувати ризики своїх особливостей, це дпомогло поступово побачити результати в контролі над моїми станами! 

Існування СИЛЬНОЇ АКТИВНОЇ ПАЦІЄНТСЬКОЇ організації гостро необхідне для  людей з епілепсією.

Для вирішення цих проблем будут прийняті кроки по вирішеню цих проблем в самий найкоротший час:

— створення незалежної пацієнтської організації "СПІЛЬНОТА ЛЮДЕЙ З ЕПІЛЕПСІЄЮ" (вже створено)

— підтримка ініціатив www.purpleday.org в Україні, за якими Кузнєцова Родіона було обрано Послом Фіолетового Дня в Україні  

— проведення кампаній в соціальних мережах та на каналі YouTube, ми активно шукаємо людей, які хотіли би розповісти про епілепсію 

— осбливу увагу хотів би приділити пацієнтському проекту www.epiup.com.ua, веб платформа для пацієнтів яка дозволяє обмінюватися інформацією, вести спостереження на заносити їх, на базі введенної пацієнтом інформації ми можемо більш краще зрозуміти як бути більш еффективними для людей з епілепсією. 

 

Вірю, знаю, що пацієнтська спільнота в діалозі з інщими акторами в ріхних сферах ми змінимио життя людей з епілепсією найкраще...