top of page

 ПРАВЛІННЯ ОРГАНІЗАЦІЇ

Рідіон Кузнєцов

 

Голова Правління

 

15+ років боротьби з епілепсією 

Посол Фіолетового Дня в Україні

 

Одружений, виховую доньку Еліану

 

Засновник  www.epiup.com.ua 

 

E-mail: epiup.ua@gmail.com

У 1999 році зі мною трапився перший розгорнутий епілептичний напад. До цього мав  малі напади, у віці 12-17 років, але я навіть не розумів що це прояви епілепсії. Я не розумів, що трапилось зі мною, батьки були  розгублені, шоковані стаючи свідками моїх нападів та возили мене по лікарнях, неврологах та нарешті я познайомився з епілептологом.

З часом я намагався забути про судоми, коли вони траплялися мені хотілося сховатися від них, від самого себе.

Робив багаторазові спроби лікуватися за вказівками лікарів, яких в Україні по пальцях порахувати можна, але лікування вимагало тривалого часу і не давало швидкого результату,  епілептичні напади продовжувались.

З самого першого нападу у 1999 році і аж до 2008 року мені було дуже важко психологічно просто йти по життю, будувати його та після судом я відходив від 1го до 3х днів.

 

Напади траплялись рано в ранці, коли я прокидався, вчився в інституті, шукав роботу, відпочивав з друзями, здавав на автомобільні  права, зустрічався з найкращою в світі дівчиною, одружився, будь де і будь коли. Вони і зараз супроводжують мене..

 

Це дуже заважало мені, як мабуть заважає і п’ятистам тисячам українцям, які  живуть з епілепсією, та їх родинам, їх стурбованим батькам.

 

Тепер я працюю над тим, щоб в Україні стало якомога більше активних пацієнтів,  зацікавлених  змінювати якість свого життя та будувати нормальне життєве товариство.

 

Дуже багато роботи попереду. Я хочу заохотити  людей з  епілепсією змінити своє життя на краще.

Навіщо мені все це? 

Надавая допомогу та підтримку людям з епілепсією я допомогаю собі.

Соціальна допомога дуже важлива в період луквання.

Найближче оточення батьки та лікарі  можуть нам допомогти але зрозуміти повністю нас та підтримати  можуть тільки люди з досвідом життя з епілепсією. 

Я бачу багато людей, які намагються активно жити.

Ми створили організацію зрозумівши що обмін досвідом грає важливу роль у побудові та соціальній адаптації людини з епілепсією.

Олександр Шаповалов

 

Заступник Голови

 

12+ років боротьби з епілепсією 

Декілька років тому мій статус змінився, я стала мамою особливої дитини, хлопчика з аутизмом.  І перше, чого я НЕ зустріла, це підтримки родини.  Ні своєї, ні інших родин з дітьми, які потребували допомоги.

В нашій країні немає системної допомоги дітям і дорослим з аутизмом та епілепсією.

Я знаю, що якщо чогось нема – це треба створити. 

Так з’явилася організація батьків, які не тільки допомагають своїм дітям, іншим родинам, а і створюють систему допомоги  в Україні, які змінюють ставлення до людей з інвалідністю.

Є дуже багато речей, до яких неможливо бути готовими, але з якими можна навчитися жити і бути щасливим. Треба тільки мати ціль і прикласти зусиль. 

Євгенія Панічевська 

 

Член Правління 

 

Директор Благодійного Фонду

Асоціація Батьків Дітей з Аутизмом 

bottom of page