ПРАВЛІННЯ ОРГАНІЗАЦІЇ
Рідіон Кузнєцов
Голова Правління
15+ років боротьби з епілепсією
Посол Фіолетового Дня в Україні
Одружений, виховую доньку Еліану
Засновник www.epiup.com.ua
E-mail: epiup.ua@gmail.com
У 1999 році зі мною трапився перший розгорнутий епілептичний напад. До цього мав малі напади, у віці 12-17 років, але я навіть не розумів що це прояви епілепсії. Я не розумів, що трапилось зі мною, батьки були розгублені, шоковані стаючи свідками моїх нападів та возили мене по лікарнях, неврологах та нарешті я познайомився з епілептологом.
З часом я намагався забути про судоми, коли вони траплялися мені хотілося сховатися від них, від самого себе.
Робив багаторазові спроби лікуватися за вказівками лікарів, яких в Україні по пальцях порахувати можна, але лікування вимагало тривалого часу і не давало швидкого результату, епілептичні напади продовжувались.
З самого першого нападу у 1999 році і аж до 2008 року мені було дуже важко психологічно просто йти по життю, будувати його та після судом я відходив від 1го до 3х днів.
Напади траплялись рано в ранці, коли я прокидався, вчився в інституті, шукав роботу, відпочивав з друзями, здавав на автомобільні права, зустрічався з найкращою в світі дівчиною, одружився, будь де і будь коли. Вони і зараз супроводжують мене..
Це дуже заважало мені, як мабуть заважає і п’ятистам тисячам українцям, які живуть з епілепсією, та їх родинам, їх стурбованим батькам.
Тепер я працюю над тим, щоб в Україні стало якомога більше активних пацієнтів, зацікавлених змінювати якість свого життя та будувати нормальне життєве товариство.
Дуже багато роботи попереду. Я хочу заохотити людей з епілепсією змінити своє життя на краще.
Навіщо мені все це?
Надавая допомогу та підтримку людям з епілепсією я допомогаю собі.
Соціальна допомога дуже важлива в період луквання.
Найближче оточення батьки та лікарі можуть нам допомогти але зрозуміти повністю нас та підтримати можуть тільки люди з досвідом життя з епілепсією.
Я бачу багато людей, які намагються активно жити.
Ми створили організацію зрозумівши що обмін досвідом грає важливу роль у побудові та соціальній адаптації людини з епілепсією.
Олександр Шаповалов
Заступник Голови
12+ років боротьби з епілепсією
Декілька років тому мій статус змінився, я стала мамою особливої дитини, хлопчика з аутизмом. І перше, чого я НЕ зустріла, це підтримки родини. Ні своєї, ні інших родин з дітьми, які потребували допомоги.
В нашій країні немає системної допомоги дітям і дорослим з аутизмом та епілепсією.
Я знаю, що якщо чогось нема – це треба створити.
Так з’явилася організація батьків, які не тільки допомагають своїм дітям, іншим родинам, а і створюють систему допомоги в Україні, які змінюють ставлення до людей з інвалідністю.
Є дуже багато речей, до яких неможливо бути готовими, але з якими можна навчитися жити і бути щасливим. Треба тільки мати ціль і прикласти зусиль.
Євгенія Панічевська
Член Правління
Директор Благодійного Фонду
Асоціація Батьків Дітей з Аутизмом